국립중앙의료원 다낭신클리닉, 환자 교실 열고 질병 이해 도와
국립중앙의료원(원장 주영수)은 지난 13일, 다낭신 환자와 가족 50명을 대상으로 ‘다낭신 환우와 가족을 위한 환자 교실’을 열고, 질병 이해 및 건강한 삶을 유지하는데 필요한 최신 정보를 제공했다.
국립중앙의료원, 대한신장학회, 한국다낭신연구재단, 다낭사랑(환우회) 공동주최로 열린 이번 환자 교실에는 안규리 전문의(국립중앙의료원), 오윤규 교수(보라매병원), 박혜인 교수(강남성심병원)가 교육에 나섰다.
‘다낭신’은 콩팥에 수많은 낭종(물집)이 생기면서 서서히 콩팥 기능이 감소하는 질환이다. 이중 ‘상염색체우성다낭신’은 우리나라에서 제일 흔한 중증 유전성 질환 중 하나로, 약 8000명의 환자가 있으며 유전자를 보유한 가족의 약 50%에서 발병한다.
다낭신 환자들은 다른 유전성 질환과 마찬가지로 완치는 어렵지만, 신장 기능을 오래 잘 보존하면서 합병증을 줄일 수 있도록 지속적인 관리가 필요하다.
이번 환자 교실에서는 환우들이 건강한 삶을 유지할 수 있도록 식사를 포함한 건강관리법을 비롯해 새로 도입된 약물 소개, 질병 정보 등 상세한 내용들이 다루어졌다.
교육 후 진행된 환자교실 만족도 조사에서는 82%가 ‘매우 도움이 되었다’고 응답했으며, 응답자 전원이 다음 환자교실에도 참여하고 싶다는 의사를 밝혔다.
한편, 국립중앙의료원은 2021년부터 다낭신클리닉을 운영하며 환우들에게 질환에 대한 이해와 관리 방법을 전달하고 있다.
저작권자 © 헬스이슈앤뉴스 무단전재 및 재배포 금지
