“제1형 소아 당뇨 환자는 관리되지 않으면 다양한 합병증이 나타나 장기 관리 과정에서 환자와 가족은 큰 부담과 절망감이 병존한다. 적절한 교육과 지원으로 당뇨병을 관리하고 정상적인 생활을 유지할 수 있도록 법적, 제도적, 정책적으로 지원책이 적극적으로 마련돼야 한다”
15일, 최용재 대한아동병원협회 회장(의정부 튼튼어린이병원장)은 최근 발생한 소아 당뇨 환자 일가족 사망은 예견된 참극으로 일종의 사회적 타살이라고 규정하고 “국가가 전적으로 책임지는 국가 책임제를 도입해 소아 당뇨 환자를 돌봐야 제2, 제3의 비극을 예방할 수 있을 것”이라고 주장했다.
최 회장은 “소아 당뇨는 확진되더라도 진료만 꾸준히 잘 받으면 충분히 건강한 생활을 누릴 수 있는 시대가 되었다. 그러나 한국에서는 제도적 결함 탓에 부모는 부모대로, 환자는 환자대로 큰 고통을 겪으며 내탓 네탓, 나라탓을 하며 원망 속에 삶을 유지하고 있다”면서 “그동안 우리는 이 같은 아픔을 외면해 온 것이 사실”이라고 토로했다.
소아 당뇨에 대한 설명은 장시간을 요할 수밖에 없어 소아당뇨 환자를 제대로 보면 그다음 대기 환자가 크게 밀리고, 3분 진료 감기 환자와 똑같은 비현실적, 비윤리적인 진료수가는 1형 당뇨 소아 환자를 진료하는 의료기관의 감소를 불러왔고 소아 당뇨 환자는 기피 대상이 돼 제도가 만든 의료사각지대에 내몰릴 수밖에 없다고 꼬집었다.
그는 “사회적 비용은 개인의 비극으로 전환되고 힘 있는 제도 설계자들과 제도의 실행자는 아주 오랜 시간 이러한 비극을 외면한 것이 사실”이라며 “연속혈당기 측정이나 자가혈당기 측정 기록은 매달 방문 때마다 책 한권 분량이 된다. 의사는 이 기록지를 다 읽어보고 개별적인 용량변경과 대처방법을 처방해야 한다. 이걸 어떻게 단돈 1만원으로 다 할 수 있겠는가”라고 반문했다.
그러면서 제1형 소아 당뇨 환자를 위한 의료 보험 혜택이 중요한 역할을 하고 있는 미국의 사례를 소개했다. 최 회장은 “연방 보험 프로그램인 Medicaid와 사회보장 장애 보험(SSDI)은 소득이 낮은 가족과 장애를 가진 환자에게 금전적 지원을 제공하고 있다”고 전했다.
이어 “미국 정부는 당뇨병 관리에 대한 교육과 정보를 제공하기 위해 웹사이트를 구축해 운영하고 국립 당뇨병 및 소화기질환 연구소(NIDDK)에서는 관련 정보와 연구를 지원하고 있고 소아 당뇨병 환자를 위해서도 환자맞춤형 지원을 제공하고 있다. 미국 학교에서는 아동에게 인슐린 주사 및 혈당 모니터링을 할 수 있도록 허용하고 긴급 상황 대비를 위한 행동 계획을 세우고 있다”면서 “우리나라도 소아 당뇨 환자와 가족들이 건강하고 행복한 권리를 누릴 수 있도록 최소 18세까지만이라도 장애인 혜택을 받도록 하는 등 진료비 지원을 포함, 국가가 전적으로 책임지는 시스템의 구축이 절대적으로 필요하다”고 거듭 촉구했다.
