한국희귀·난치성질환연합회, 정책토론회 31일 개최
한국희귀·난치성질환연합회는(회장 이태영) 국회 보건복지위원회 소속 강병원, 강선우, 김원이, 서영석, 신현영 의원(더불어민주당)과 함께 “희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다” 주제의 정책토론회를 개최한다.
오는 31일 오후 2시, 온라인으로 열리는 이번 행사는 희귀질환 치료환경 개선을 주제로 연합회의 유튜브 채널인 ‘엔젤스푼TV’를 통해 생중계 예정이다.
<2019 희귀질환자 통계 연보>에 따르면 2019년 한 해 5만5499명의 희귀질환자가 발생, 등록된 희귀질환도 1086여종에 달한다.
희귀·난치성질환의 치료 환경 개선을 위해 2015년 12월 희귀질환법 제정과 희귀질환 종합관리계획(‘17~‘21년) 등이 수립, 관련 정책지원이 꾸준히 확대되고 있으나 여전히 많은 환자들은 희귀질환 지정 및 산정특례 적용 과정에서부터 어려움을 겪고 있다.
또 투병 중인 질병이 희귀질환으로 지정되어도 치료에 필수적인 신약의 급여 등재가 지연되거나 현 등재제도의 개선 없이는 사실상 보험급여 적용을 포기해야 하는 상황에서 환자와 가족들이 체감하는 경제적 부담은 법 제정 이후에도 크게 줄어들지 않고 있다.
토론회는 희귀질환 진단부터 전 치료과정에서 희귀질환자들이 겪는 어려움과 관련 주요 정책 및 제도상 사각지대 해소방안을 확인, 향후 2차 희귀질환 종합관리계획(‘22~‘26년) 수립에 필요한 실효성 있는 개선방안들을 모색할 수 있을 것으로 기대된다.
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