“희귀·난치성질환자는 치료 시기를 놓치면 생명의 위험과 합병증, 2차 질병에 노출될 위험성이 크다. 전적으로 의료진에게 의존할 수밖에 없는 환자를 생각해서라도 의료진의 복귀를 바란다. 정부도 대화의 장으로 의사들을 유도해 원만한 합의가 이루어지도록 해야 한다”
19일, 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)은 오늘(19일) “질환의 특성상 환자 대부분은 진료 경험이 비교적 더 많은 빅5 병원으로 몰릴 수밖에 없다. 전공의 파업으로 인한 피해는 적었지만 대형병원 교수들의 파업은 파장이 클 것”이라며 “생명이 위급한 수술도 있지만, 적절한 시기를 놓치는 것도 문제다. 치료 시기를 놓치면 평생을 고통 속에 살아갈 수밖에 없는 환자들의 삶에 대한 책임은 누구에게 있는 것인가, 의료진이 책임질 것인가, 나라에서 책임질 것인가”라고 답답함을 호소했다.
김재학 회장은 “환자들은 대부분 치료제가 아니라 더이상 상태가 나빠지지 않도록 미봉책을 처방받는 것인데 이마저도 동네 병원에서는 처방할 수 없는 현실”이라며 “같은 질환을 가진 환자의 수가 워낙 적고 해당 질환을 다루는 의사도 극소수에 불과해 자칫 신분이 특정될 가능성이 커서 파업 사태 이후 진료에 불이익을 받지는 않을까 하는 걱정으로 대부분의 환자와 가족들은 현 상황에서 겪는 어려움을 노출하는 것조차 꺼리고 있다“고도 토로했다.
그러면서 ”작금의 사태는 우리 사회에서 그 누구라도 피해가기 어려운 상황이다. 정부와 의료진은 서로 한 발짝 양보해서 환자들, 그중에서도 약자인 희귀·난치성질환자들이 안전하게 치료받을 수 있는 날을 앞당길 수 있도록 해야 한다“고 간곡하게 요청했다.
