한국다케다제약은 지난 23일 2024년 세계 희귀질환의 날을 맞아 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀·난치성질환 환우와 그 가족에게 돌봄 분리와 휴식을 제공하는 '엔젤스푼데이'를 개최했다.
'엔젤스푼데이'는 국내 희귀난치성질환 환우 가정의 건강 형평성을 제고하기 위한 사회책임활동의 일환으로 올해 2회차를 맞이했다. 외부 활동에 제약이 많은 환우와 가족들이 직접 즐길 수 있는 참여형 프로그램을 통해 여가 시간을 제공하고 더 나아가 이들의 심리·정서적 안정을 지원하는 행사다.
행사에 참석한 한국저신장장애인연합회 소속 환우가정 10가구는 환우와 형제자매 등 가족, 그리고 환우 보호자 그룹으로 나뉘어 각각 레크리에이션 프로그램과 보호자 간담회에 참여했으며 마지막으로 전 가족을 위한 마술 공연과 다과회 등 다채로운 프로그램을 즐겼다. 한국다케다제약 임직원들은 레크리에이션 프로그램에 자원봉사자로 참여해 '가족에게 보내는 메시지 카드' 작성을 포함한 다양한 실내 활동을 지원했다.
한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 "희귀난치성 질환을 가진 환우들과 그 가족들은 병으로 인한 치료 부담에 더해 심리적, 사회적 부담 등 부수적인 문제 때문에 삶의 여유를 찾기 어려운 현실에 처해 있다. 특히나 저신장증의 경우 장애를 겪는 당사자 뿐만 아니라 보호자 역시 상당한 삶의 질 저하를 경험하게 되며 일반적인 휴식을 즐기는 것조차 매우 제한적인 상황"이라며, "세계 희귀질환의 날을 맞아 희귀·난치성 질환으로 고통받는 환자와 가족들의 건강 불평등을 해소하고 이들의 삶에 긍정적 변화를 가져올 수 있는 방안을 모색하기 위해 전 국민의 지속적인 관심과 지원을 부탁드린다"라고 말했다.
한국다케다제약 문희석 대표는 "희귀난치성질환 관리 환경을 더욱 개선하기 위해서는 환자의 의료적 미충족 수요를 해결하는 것도 중요하지만 환자와 그 가족의 활력 있는 삶을 만들어 나가는 것 역시 중요한 한 축으로써 관리돼야 한다"라며, "한국다케다제약은 혁신적인 치료 옵션 제공 외에도 엔젤스푼데이 등의 활동을 함께 추진하며 희귀난치성질환 환자와 보호자의 더욱 건강한 삶을 지원하기 위해 최선을 다하겠다"라고 말했다.
