“희귀질환자들의 치료접근권도 보장하지 못하는 상황에서 탈모치료제 급여화가 논의되는 것만으로도 환자와 가족들은 통탄을 금하기 어렵다”
최근 정치권에서 이슈화되고 있는 탈모치료제 급여와 관련해 14일, (사)한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사무국장은 이같이 토로하고 “이미 병적인 탈모 치료에는 건강보험이 적용되고 있다. 건강보험 적용이 절실한 다른 중증질환이 많은 점을 고려할 때 탈모치료제 급여화는 건강보험 급여 우선순위 측면이 전혀 고려되지 않은 것으로 보인다. 희귀질환자보다 탈모 인구가 더 많은 것만 고려한 포퓰리즘은 아니길 바랄 뿐이다”고 꼬집었다.
현재 희귀의약품 접근성 강화를 위한 제도개선 필요성에 대해서는 국민은 물론 환자와 의료전문가, 제약업계, 정부 관계자, 정책 입안자에 이르기까지 한목소리를 내고 있다.
지난 국정감사에서는 희귀질환으로 지정받지 못해 혜택을 받지 못하는 질환에 대한 산정특례 지정과 새로운 희귀질환치료제에 대한 환자 접근성 확대 필요성이 강력하게 제기된 바 있다.
환자들이 그토록 기다리던 신약이 시판 허가되었음에도 건강보험 적용을 받지 못하는 경우 비싼 약값으로 인해 약을 사용하지 못하는 안타까운 상황이 이어지고 있기 때문이다.
실제로 2011년부터 2020년까지 시판된 희귀의약품(신약) 127개 중 보험에 등재된 것은 71개로 56.0%의 등재율을 나타냈다. 즉, 56개의 신약은 시판허가를 받았음에도 보험등재가 되지 않아 실질적으로는 사용하지 못하는 것을 의미한다.
또 우리나라 희귀의약품 건강보험 지출 규모는 2018년 기준 약 3700억원으로 전체 약품비의 2.1%에 불과하지만, 글로벌시장의 경우 희귀의약품이 차지하는 비중은 14%를 초과하는 것으로 조사됐다.
김진아 사무국장은 ”희귀질환관리법에서는 희귀질환을 ‘유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환’으로 정의하고 있다. 말 그대로 진단이 어렵기에 치료도 어렵다. 그나마 개발되는 치료제마저 ‘그림의 떡’이 되고 있는 현실“이라고 지적했다.
이어 ”의료선진국이라 불리는 우리나라가 희귀질환자들에게 제도적으로도 선진국이 될 수 있도록, 희귀의약품에 보다 많은 재원을 투입, 그 비중이 증대되기를 촉구한다“면서 ”희귀질환자를 위한 정책과 공약이 생명을 살리는 정책이 될 수 있기를, 목적을 위한 도구가 되지 않기를 간절히 바란다“고 호소했다.
