백혈병환우회 “킴리아주 건강보험 신속등재” 촉구
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백혈병환우회 “킴리아주 건강보험 신속등재” 촉구

  • 박진옥 기자
  • 승인 2021.10.02 12:02
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생명권 침해와 차별행위 근거로 국가인권위에 진정서 제출
안기종 대표 1인시위 모습
안기종 대표 1인시위 모습

한국백혈병환우회(대표 안기종)는 지난 1일, 키메라 항원 수용체 T세포(CAR-T) 치료제 “킴리아주”(성분명 티사젠렉류셀)의 건강보험 신속등재를 요청하는 기자회견을 열고 국가인권위원회에 생명권 침해와 차별행위를 근거로 진정서를 제출했다고 알렸다.

말기 급성림프구성백혈병·림프종 CAR-T 치료제 킴리아는 2017년 8월 30일 미국 FDA 허가를 받았다. 우리나라는 올해 3월 한국노바티스가 식약처 허가를 받았고, 허가-급여평가 연계제도를 활용해 건강보험심사평가원에 건강보험 등재 신청을 했다.

그러나 건강보험 등재의 첫 관문인 7월 14일 제5차 암질환심의위원회에 킴리아는 안건으로 상정조차 되지 않았고, 9월 1일 열린 제6차 암질환심의위원회에는 상정됐으나 통과되지 않았다.

환우회는 킴리아 안건이 통과되지 않은 이유로 한국노바티스가 요구한 높은 약가 때문으로 보고 있다. 이에 환우회는 최근 고가약 및 재정분담 논란으로 건강보험 급여화가 지연되고 있는 일부 면역항암제 사태가 반복되지 않기 위해서는 한국노바티스가 적극적인 재정분담 방안을 제시해야 한다고 주장했다.

정부를 향해서는 생명과 직결된 신약에 대해서는 모든 환자들이 사회경제적 지위와 관계없이 쉽게 접근할 수 있도록 최대한의 노력을 기울여야 함에도 이러한 의무를 침해하거나 위반했다고 목소리를 높였다.

환우회는 “한국노바티스는 풍전등화(風前燈火)에 서 있는 200여명의 말기 백혈병·림프종 환자들을 사지(死地)로 내몰고 있는 상황이 멈추도록 킴리아의 신속한 건강보험 등재를 위한 적극적인 재정분담 방안을 마련해야 한다”고 주장하는 한편 “정부는 생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도를 하루속히 도입해야 한다”고 촉구했다.

환우회는 이러한 내용의 릴레이 1인시위 시작을 알리고, 첫 번째 1인시위에 안기종 대표가 참여했다. 한국백혈병환우회는 국가인권위원회에 제출한 진정 결과가 나올 때까지 백혈병 환자와 보호자들과 함께 릴레이로 1인시위를 이어갈 계획이다.


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