아토피피부염 환우들의 모임인 중증아토피연합회(대표 박조은, 이하 중아연)는 9월 14일 ‘세계 아토피피부염의 날’을 맞아 아토피피부염 환자 672명을 대상으로 설문조사를 진행하고, 오늘(13일) 조사 결과를 발표했다.
‘아토피피부염 치료와 질환 관리 현황’을 주제로 진행된 설문조사는 지난달 13일부터 22일까지 약 10일간 온라인으로 진행됐다.
설문에 참여한 아토피피부염 환자들의 유병 기간은 11년 이상이 40.5%로 가장 높았고, 3~7년 20.1%, 7~10년 15.6%, 1~3년 14.0%로 나타났다. 증상 발생 후 의료 전문가를 통해 아토피피부염을 진단을 받기까지 걸린 기간은 3개월 미만이 43.0%로, 비교적 빨리 진단받는 것으로 나타났다. 그러나, 1년 이상이 걸렸다는 응답도 15.8%에 달했다. 질환의 중증도는 경증44.6%, 중등증 26.3%, 중증 17.0%로 나타났다.
환자들이 생각하는 아토피피부염의 치료 목표는 가려움 완화(29.9%)가 가장 높았고, 가능한 빠르게 증상 개선(20.5%), 증상 개선 효과의 장기적인 유지(18.8%), 얼굴/목 등 노출 부위 피부 개선(13.4%) 등으로 나타났다.
현재 받고 있는 치료법은 74.6%의 환자가 바르는 약(국소 치료)을, 53.0%는 항히스타민제, 37.4%는 스테로이드제를 사용하고 있었다. 중증 환자 대상 전신 면역억제제 사용 환자는 9.4%, 아토피피부염 유발 특정 원인 물질을 표적으로 억제하는 최신 표적 치료제(생물학적제제+JAK 억제제) 사용 환자는 31.1%였다. 침, 한약 등의 한의원 치료 및 대체의학/민간요법 사용 환자도 각각 9.4%, 10.1%에 달했다.
치료법에 대한 만족도는 생물학적제제가 3.83점(5점 만점)으로 가장 높았다. 또 바르는 약(3.67점), 항히스타민제/스테로이드제(3.50점), 광선 치료(3.30점) 등이 높은 반면, 전신 면역억제제(2.98점), 대체의학/민간요법(2.91점)은 상대적으로 낮은 만족도를 보였다.
치료법 중 환자들의 관심이 높은 최신 표적 치료제 처방 현황 및 인식을 조사한 결과, 31.1%의 환자가 최신 표적 치료제 경험이 있고, 현재 처방 중이라고 응답했다. 치료받은 경험이 있으나 현재 중단한 상태라는 응답도 8.6%였으며, 치료를 받고 싶었지만, 처방을 받지 못했다는 응답도 16.1%에 달했다.
특히, 1~3년은 중증 환자 비중이 3.2%였으나 11년 이상은 그 비중이 33.5%를 차지하는 등 유병 기간이 길수록 중증도가 높았고 이에 따라 최신 표적 치료제의 처방 경험과 처방을 받기 원하는 의향 역시 높았다(상관계수 0.49).
현재 처방 중인 최신 표적 치료제는 생물학적제제가 93.3%로 대다수를 차지했다. 최신 표적 치료제에 대해 아쉬운 점으로는 얼굴/목 등 노출되는 피부 개선 효과의 부족, 전신 피부 개선 효과의 부족, 빠르게 효과가 발현되지 않음 등이 꼽혔다.
최신 표적 치료제로 치료를 받다가 중단한 경우의 사유도 유사했다. 효과가 발현되지 않음이 30.8%, 전신 피부 개선 효과 부족/고가의 치료제 가격 부담이 15.4%, 얼굴/목 등 노출되는 피부 개선 효과의 부족이 14.3%로 나타났다. 생물학적제제의 출시로 아토피피부염의 치료 효과가 개선됐지만, 여전히 환자들의 미충족 수요가 남아있어 이를 충족하는 치료 옵션의 필요성을 시사한다.
최신 표적 치료제로 치료를 받고 싶었지만 처방을 받지 못한 가장 큰 이유로는 보험급여 기준(국소치료제 4주 이상 및 면역억제제 3개월 이상 치료, EASI 23 충족)을 충족하지 못해서가 29.7%로 가장 높았고, 치료비 등 경제적인 부담이 커서(24.8%)가 뒤를 이었다.
이와 연계해 현재의 생물학적제제에 대한 보험 기준이 일부 개선되어야 한다(39.6%), 많은 부분이 개선되어야 한다(30.4%)가 70.0%에 달했다. 이는 실제 질환의 경과와 환자들의 치료 여건을 반영한 현실적인 보험 기준 개선 필요성을 보여주는 결과다.
질환 때문에 생활에서 느끼는 어려움은 전반적인 아토피피부염 치료 과정(시간, 치료법 등)이 32.7%로 가장 높은 비중을 차지했고, 이외 사회(직장/학교) 생활에 어려움을 겪는다(22.5%), 대인관계(이성/친구, 동창회, 각종 모임 등)에 어려움을 겪는다(19.8%), 정서적 문제(우울, 불안)를 겪는다(8.6%) 순으로 나타났다.
공중시설(수영장, 헬스장, 찜질방 등) 이용에 어려움을 겪는다(5.1%), 취업 및 구직에 어려움을 겪는다(4.6%)는 응답도 적지 않았다. 질환의 증상 및 치료 어려움에 더해 사회경제 활동과 대인관계 등에도 많은 제약이 있음을 보여준다.
경제적인 부담도 큰 것으로 나타났다. 질환 관리와 치료에 대한 경제적인 부담이 크다가 35.9%, 매우 크다가 18.0%로 환자의 절반 이상인 53.9%가 경제적인 부담을 느끼고 있었다.
이러한 경제적인 부담은 유병기간과도 관계가 있었다. 유병기간이 1년 이하인 경우 크다(매우 크다 10.9%+크다 41.3%)는 응답이 52.2%인데 반해 11년 이상인 환자는 크다(매우 크다 33.5%+크다 38.2%)는 응답이 71.7%로, 환자가 느끼는 경제적인 부담이 더 높았다. 아토피피부염이 장기적인 치료와 관리가 필요한 만성질환이라는 점에서 유병기간이 길어질수록 경제적인 부담도 커지는 것으로 나타났다.
박조은 대표는 “아토피피부염 환자들은 가려움증, 통증 등으로 밤새 잠을 이루지 못하고, 피부에 보이는 병변 때문에 학교 및 직장생활, 대인관계 등에 많은 어려움을 겪는다. 특히 새로운 치료제의 출시로 환자들의 치료 환경은 좋아졌지만 아직도 부족한 부분이 많다. 더 좋은 치료제들이 빨리 출시돼 환자들의 선택지가 넓어지고, 이러한 치료제들의 보험 기준이 완화되어 필요한 환자들이 경제적 부담 없이 치료받을 수 있기를 바란다”고 말했다.
