대한뇌전증학회(이사장 김기중)와 한국뇌전증협회(회장 김흥동)는 9일, “세계 뇌전증의 날” 온라인 기념식을 갖고 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식 개선을 위해 나섰다.
세계 뇌전증의 날은 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정된 기념일로, 우리나라를 포함해 전 세계 130여개 국가에서 공동으로 ‘세계뇌전증의날 기념식’ 행사를 개최한다.
세계보건기구(WHO)에 의하면 국내 뇌전증 환자는 약 30~50만명으로 추정되고 있으며, 미국은 340만명에 이르는 등 전 세계적으로는 6500만 명의 이상의 환자가 있는 것으로 추정된다.
‘뇌전증’은 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인해 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환으로 신경계 질환 중 치매, 뇌졸중 다음으로 흔하며 누구나 발병할 수 있다.
김기중 이사장은 “뇌전증환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활에도 많은 차별과 제약을 받고 있다”며 “장기간의 유병기간과 집중적인 돌봄을 필요로 하는 치매질환, 희귀난치성질환, 중증만성질환 등 유사질환과 비교하면 돌봄을 비롯해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다”고 설명했다.
이어 “비급여 항목도 커다란 걸림돌이 되고 있다”면서 “신경심리검사의 경우 치매, 경도인지장애 등 유사 신경계질환에서는 급여 적용되나 뇌전증은 비급여로 되어 있으며 레녹스가스토증후군 및 드라벳증후군 뇌전증환자 등에 효과가 있다고 알려진 Epidiolex(대마 CBD 성분) 역시 비급여로 책정돼 환자 부담금이 수천만원에 달한다”고 덧붙였다.
그는 “국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립․시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 뇌전증지원법 제정이 매우 절실한 상황”이라고 토로했다.
