2020 희귀·난치성질환 복지정보 책자 개정 발간
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2020 희귀·난치성질환 복지정보 책자 개정 발간

  • 나정란 기자
  • 승인 2020.06.26 11:34
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한국애브비, 정부와 민간 운영 환자 대상 복지정보 총망라

한국애브비(대표 강소영)는 최근 대한의료사회복지사협회(회장 김린아·강동경희대병원 사회사업팀장), (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)와 함께 ‘희귀·난치성질환 환자를 위한 복지 정보’ 2020년 개정판을 발간했다. 이 책자는 지난해 4월 개정된 ‘희귀질환 관리법’ 등 제도와 복지 최신정보를 반영했다.

정부 및 민간의 각종 희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지정보를 한데 모은 이 책자는 한국애브비가 지속적으로 진행해온 환자 중심 사회공헌 프로그램이다.

국민건강보험공단, 보건소, 주민센터, 지자체, 민간의 환자지원재단 및 단체 등 여러 운영 기관별 다양한 희귀∙난치성질환 환자를 위한 환자 지원 및 복지 사업들과 각기 다른 신청 대상, 방법 등의 정보를 총망라했다.

한국애브비는 대한의료사회복지사협회, (사)한국∙희귀∙난치성질환연합회와 함께 해마다 바뀌는 다양한 복지정보를 한 눈에 보기 쉽게 정리해 환자와 가족이 쉽게 찾고 활용할 수 있도록 매년 개정판을 제공하고 있다.

복지정보책자는 의료비, 간병비, 생계비 등 재정적 지원과 안심콜과 쉼터, 장애등록 및 돌봄 지원 등 각종 제도적 지원 정보를 쉽게 찾고 신청할 수 있도록 구성됐다. 2020년 개정판은 희귀∙난치성질환 환자와 가족이 자주하는 질문을 추가해 환자들이 필요한 정보를 쉽게 이해하고 이용할 수 있도록 했다.

강소영 대표이사는 “여러 환자 지원 프로그램들이 있으나 운영하는 기관별로 정보가 흩어져 있어 환자 입장에서 희귀·난치성질환 복지정보를 총망라, 지난 7년간 매년 책자를 개정·발간해 왔다”면서 “앞으로도 환자들의 삶에 변화에 도움이 될 수 있도록 혁신을 지속하고 가시화할 수 있도록 노력할 것”이라고 전했다.

복지정보 책자는 대한의료사회복지사협회 사이트(www.kamsw.or.kr)의 자료실, (사)한국희귀∙난치성질환연합회 사이트(www.kord.or.kr)의 희망소식 내 자료실, 한국애브비 사이트(www.abbvie.co.kr) 사회공헌 페이지 등에서 다운 받아 사용할 수 있다.


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