한국다케다제약(대표 문희석)은 세계 파브리병 인식의 달(Fabry Disease Awareness Month)을 맞아 파브리병 환우들이 겪는 고통에 공감하기 위한 사내 캠페인 ‘투게더 파브리(Together Fabry)’를 지난 10일 진행했다.
매년 4월은 세계 파브리병 인식의 달로 국제 파브리병 재단(NFDF, National Fabry Disease Foundation)과 파브리병 환자 지원 단체인 FSIG(Fabry Support & Information Group)가 파브리병에 대한 인지도를 높이기 위해 다양한 활동을 전개하고 있다.
파브리병은 X염색체의 유전적 변이에 의해 나타나는 유전질환으로, 알파-갈락토시다아제 A(alpha-galactosidaseA) 효소의 결핍으로 세포 내 당지질(GB-3)이 축적돼 진행되는 리소좀 축적질환(LSD, Lysosomal Storage Disorders)이다. 주요 증상은 손발 통증, 신부전, 좌심실 비대증, 뇌졸중 등으로 전신에 걸쳐 비특이적으로 발현돼 진단이 어렵고, 다른 질환으로 오인하기 쉬워 진단까지 오랜 기간이 걸린다.
특히, 손발 통증은 파브리병 환자들에게서 조기에 나타나는 신경계 증상 중 하나로, 손발 끝이 욱신거리고 타는 듯한 고통으로 삶의 질을 저하시키는 주요 원인 중 하나로 꼽힌다. 이후 나이가 들수록 신장, 심장 등 세포 및 장기들이 손상되는 등 증상이 심각해져 빠른 진단과 적기 치료는 무엇보다 중요하다.
한국다케다제약은 ‘투게더 파브리’ 캠페인을 통해 임직원들의 파브리병에 대한 질환 인지도를 높이고 환자들의 고통에 더욱 공감할 수 있도록 프로그램을 구성했다.
캠페인에 참여한 임직원들은 파브리병의 다양한 증상 중 손발 통증 증상을 체험하는 시간을 가졌다. 통증 정도에 따라 구현된 3단계 지압판을 걸으며, 환자들의 고통을 간접적으로 경험했다.
한편, 한국다케다제약은 파브리병 효소대체요법 치료제(ERT, Enzyme replacement therapy), 레프라갈주(성분명 아갈시다제알파)를 국내 공급하고 있다.
