“두 가지 희귀질환으로 인해 장을 절제, 단장증후군이 된 아이가 있다. 타 선천성질환으로 발생한 선천성 단장증후군과 다를 바 없는 질환인데, 선천성에 포함되지 못해 지원을 받지 못하고 있다. 많은 환우들이 동일한 피해를 받지 않도록 해야 한다”
“유전성혈관부종의 사후치료제 처방 제한으로 인해 한 달에 몇 번이나 발생할지 모르는 환자들은 죽을 정도의 고통이 있을 때까지 참다가 약을 사용할 수밖에 없다. 예방약을 사용할 수 없는 상황이라면 사후치료제인 피라지르를 안정적으로 처방받아 필요할 때마다 사용할 수 있도록 개선되어야 한다”
단장증후군, 유전성혈관부종 등으로 투병하는 환자와 가족들은 오늘(27일) 오전 열린 ‘삶을 위협하는 희귀질환의 치료환경 개선을 위한 정책토론회’에 참가해 이같이 호소했다.
국회 보건복지위원회 소속 김미애 의원(국민의힘)이 주최하고 (사)한국희귀•난치성질환연합회가 주관한 이날 토론회는 정부의 희귀질환 보장성 강화 정책에도 불구하고 여전히 낮은 의약품 접근성으로 인해 치료 사각지대가 발생하고 있는 관련 정책 전반을 점검하고 대안을 논의하기 위해 마련됐다.
김미애 의원은 “희귀질환 환자의 시선에서 어려움을 함께 공유하고, 정책적 지원의 올바른 방향성을 모색해야 한다. 환자와 가족 여러분의 건강한 삶을 위해 치료적 접근성이 더욱 강화될 수 있도록 정책적‧입법적 노력을 다하겠다”라고 말했다.
김재학 한국희귀•난치성질환연합회장은 “적어도 환자들의 이야기를 전할 수 있는 통로가 이러한 토론회만이 되어서는 안 된다. 환자와 가족들이 원하는 것은 정부가 조금 더 환자의 입장을 고려하고 상생이나 공평을 이유로 사회적 질환이 소외되지 않도록 애써야 한다”고 강조했다.
