국립암센터는 보건의료 분야 최초 ‘보건의료 특화형 개인정보 안심구역’을 본격 운영하고 있다.
개인정보 안심구역은 일정한 안전기준을 갖춘 시설에 가명정보 처리를 유연하게 할 수 있도록 사용기한, 보관기관 등에 관련된 각종 제한을 완화하는 제도다. 지정된 안심구역은 개인정보 처리절차와 관리체계, 네트워크 보안 등 별도의 강화된 데이터 처리 환경을 갖춰야 한다.
국립암센터는 지난해 12월 27일 개인정보위원회로부터 개인정보 안심구역 시범운영 기관으로 지정받아 시범운영 기간 동안 보건의료 데이터 활용 연구 지원 방안, 운영에 필요한 개선사항을 마련했다. 이후 국립암센터는 데이터 분석공간 확보, 분석시스템 구축, 네트워크 개선 등 개인정보 안심구역 운영에 필요한 처리환경을 갖추고 7월부터 운영을 시작했다.
과거에는 가명처리 과정에서 데이터 품질이 훼손돼 연구가 불가능하고 연구 결과를 신뢰할 수 없는 경우가 많았으나 안심구역 내에서는 데이터 품질을 과도하게 훼손하지 않고 다양한 연구가 가능해진다. 데이터 표본 검사도 가능해 의료 영상·이미지 빅데이터 활용에 소요되는 시간과 비용도 절감할 수 있다.
국립암센터는 개인정보 안심구역 운영에 따라 보건의료 가명정보를 활용한 연구가 활발히 진행될 것으로 전망했다. 특히, 희귀암·민감상병 데이터 등 임상데이터의 가명처리 수준 완화로 그동안 수행이 어려웠던 연구와 영상, 유전체 등 비정형데이터의 적극적인 활용이 가능하다.
개인정보 안심구역 개소 현장을 방문한 고학수 개인정보위원장은 “개인정보 안심구역은 안전한 데이터 처리환경을 제공하는 만큼 고품질의 데이터를 유연하게 처리할 수 있어 다양한 바이오‧헬스 연구 사례가 창출될 수 있을 것”이라고 말했다.
최귀선 국립암센터 국가암관리사업본부장은 “개인정보 안심구역에서는 희귀암, 민감상병, 유전체 데이터를 활용한 연구가 가능해지고, 비정형데이터 활용을 위한 시간과 비용을 절감할 수 있어 심도 있는 연구가 진행될 것으로 기대된다”라고 말했다.
서홍관 국립암센터원장은 “국립암센터 개인정보 안심구역이 개소한 만큼 국내 의료 가명정보를 활용한 연구를 활성화할 계획이다”라며 “특히 그동안 데이터 표본 수가 적어 가명처리 시 품질이 저하되거나 신뢰도가 낮았던 연구를 비롯해 남성 유방암 등 희귀암 연구 등을 적극적으로 지원하겠다”라고 밝혔다.