"뇌전증, 국가가 관리해야...관리지원법 제정 촉구"
상태바
"뇌전증, 국가가 관리해야...관리지원법 제정 촉구"
  • 최수연 기자
  • 승인 2024.02.08 17:12
  • 댓글 0
이 기사를 공유합니다

뇌전증협회, 15일 “세계뇌전증의날 기념식” 열고 법안소위 계류 법률안 입법 요청

한국뇌전증협회(회장 김흥동)와 대한뇌전증학회(이사장 허경)는 2월 15일 국회의원회관에서 ‘2024 세계뇌전증의날’ 기념식을 공동 개최한다.

‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하기 위해 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일이다. 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다. 올해는 설 연휴 일정으로 15일에 열린다.

1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 ‘뇌전증 인식 제고 특별상’, 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 표창을 진행하며, 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 ‘에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식’도 함께 진행한다.

2부에서는 현재 국회 보건복지위윈회 법안소위에서 계류 중인 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안(이하 뇌전증 관리지원법)’의 제정 촉구를 위한 토론회를 개최하여 국가와 사회의 공동 노력을 촉진하는 계기로 삼을 예정이다.

김흥동 한국뇌전증협회 회장은 “뇌전증 환자들의 권익 신장과 인식개선을 위한 국가적인 지원체계가 꼭 필요한 상황이다. 뇌전증 관리지원법이 조속히 입법되어 전국 37만 뇌전증 환자와 200만 뇌전증 환자 가족들의 고통을 덜어주길 바란다”면서 “이번 행사를 계기로 뇌전증에 대한 올바른 정보를 제공하고 잘못된 인식을 바로잡을 수 있는 계기가 되길 바란다”고 말했다.

한편, 뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활에도 많은 차별과 제약을 받고 있다.

따라서, 국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립․시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 ‘뇌전증 관리지원법’ 제정이 매우 절실한 상황이다.

2020년 12월 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’이 더불어민주당 남인순 의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤 의원 등 11명의 의원이 발의해 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정되어 논의 중이다.

 


댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글 0
댓글쓰기
계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해
댓글을 남기실 수 있습니다.
주요기사
이슈포토