올해부터 “환자 가족 메디체크 건강방학” 검진 지원 추가
한국건강관리협회(회장 김인원)는 5월 23일 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 환우들의 치료를 돕기 위해 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)에 1억 원을 전달했다.
전달된 후원금은 경제적 어려움으로 치료 중단의 위기에 놓인 환자 및 환자 가정의 위기상황 극복을 도모하고 안정적인 치료환경 조성에 지원된다.
올해는 환자들의 의료비뿐만 아니라 투병 중인 환자의 치료와 간병을 위해 건협의 특화사업인 “환자 가족 메디체크 건강방학” 검진 지원사업을 추가 지원한다.
건협 이은희 사무총장은 “희귀·난치성질환 환자와 가족들이 처한 환경에 공감하며 건협의 특화사업을 추가적으로 지원한다. 앞으로도 희귀·난치성질환 환자와 가족들을 위한 방안을 고민하고 지속적으로 동행하겠다”라고 밝혔다.
연합회 정진향 사무총장은 “희귀질환은 다양한 원인에 의해 발생, 진단이 어렵고 치료 방법이나 치료제가 존재하지 않는다. 아직도 치료현장에서 환자들이 경험하는 제도와의 간극은 여전히 치료환경의 사각지대로 남아있다. 이러한 문제를 해결하기 위해 연합회는 단 한 명뿐인 희귀질환일라도 환자와 가족들을 위해 최선을 다하겠다”라고 말했다.
한편, 건협은 희귀·난치성질환자들의 의료 사각지대 해소를 위해 지난 2018년부터 179명의 희귀·난치성질환자에게 총 4억 5000만 원의 의료비를 지원하고 있다.
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