“50억원 정부지원만 있으면 중증 뇌전증 환자들이 일본, 미국에 가지 않아도 수술을 받을 수 있다. 치매에는 수조원이 지원되고 있지만 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환 중 하나인 뇌전증은 정부 지원이 거의 없다. 치매 지원의 100분의 1이라도 이루어지길 간절히 바란다”
홍승봉 대한뇌전증학회 명예회장/편견대책위원장(삼성서울병원)은 최근 국립중앙의료원 공공보건의료연구소 용역연구에 대한 중간보고를 발표하면서 이 같이 강조하고, 2020년도 중증 난치성 뇌전증 환자들의 치료 지원 예산의 필요성을 거듭 촉구했다.
홍승봉 위원장은 “국내 뇌전증 환자의 수는 약 36만명으로 추정, 이중 약 10만명이 약물로 증상이 조절되지 않는 약물난치성 뇌전증”이라며 “항경련제로 증상이 완전히 없어지지 않는 약물난치성 뇌전증 환자들은 모두 수술을 고려해야 한다”고 설명했다. 이어 “이들 환자 중 경련으로 일상생활이 매우 어려워 수술이 시급한 환자는 3만7225명, 또 이들 중 수술대기 환자는 2만2335명”이라며 “하지만 국내에서는 뇌전증 수술을 1년에 300건도 못하고 있는 참담한 실정”이라고 토로했다. 더욱이 매년 약 2만명의 뇌전증 환자들이 새로 발생, 수술이 필요한 뇌전증 환자는 매년 1000명씩 증가하고 있다고 덧붙였다.
한국에서 뇌전증 수술은 1년에 1500~2000건 이상 시행되어야 대기 환자가 줄어든다. 년 1000건 수술로도 현재 대기 환자만 모두 수술 받는데 수십년이 걸린다. 수술건수가 적은 이유는 인력 부족 보다는 뇌전증 수술에 꼭 필요한 장비들이 한국에 없기 때문이라고 홍 위원장은 지적했다.
그는 “국내 뇌전증 수술의 완치율은 평균 71.6%”라며 “약물난치성 뇌전증 환자는 사망률이 10배 높고, 급사(急死)율은 27배 높다. 약물난치성 뇌전증의 유일한 치료법은 뇌전증 수술로, 지원과 활성화가 시급한 이유”라고 강조했다.
이어 대한뇌전증학회에서 수행한 뇌전증 수술에 필요한 △뇌자도 △삼차원뇌파수술 로봇시스템 △레이저 열치료 수술장비 등 3가지 진단/수술 장비에 대한 연구조사 결과를 발표했다.
뇌자도는 뇌신경세포에서 발생하는 자기(磁氣 magnetism)를 측정하는 최첨단 진단장비다. 뇌파검사는 뇌표면의 굴곡과 두개골에 의하여 크게 왜곡되지만 뇌자도는 왜곡이 전혀 없고, 공간해상도가 뇌파검사에 비하여 10배 이상 높다. 뇌자도는 뇌전증이 발생하는 뇌부위를 진단하는데 가장 중요한 검사장비로, 전 세계에 179대가 설치/운영되고 있지만 한국에는 단 한 대도 없다. 국내에서 뇌자도 검사가 필요한 뇌전증 환자 수는 1년에 약 2500명으로, 한국에 3~4대의 뇌자도가 필요한 것으로 나타났다. 뇌자도 한 대의 값은 약 30억원이다.
뇌전증 수술에 꼭 필요한 수술장비는 삼차원뇌파(SEEG)수술 로봇시스템이다. SEEG 수술은 약 15년 전에 새롭게 개발된 뇌전증 수술로 더욱 안전하고 효과적으로 뇌전증을 치료하는 수술법이다. 미국과 유럽에서는 이미 활성화되어 뇌전증 수술의 70% 이상이 SEEG수술로 시행되고 있다. 한국에서는 SEEG 로봇시스템이 한 대도 없어서 1%도 못하고 있다. 로봇시스템이 없이 맨손으로 하다 보니 수술시간이 2배 이상 걸리고 정확도가 떨어져 수술 중 뇌출혈이 발생하고, 전극이 다른 곳으로 들어가고, 수술 후 감염이 발생하고 있다.
홍 위원장은 “수만명의 뇌전증 환자들이 다른 나라 수준의 SEEG 뇌전증 수술을 받을 수 있는 날을 고대하고 있다”며 “SEEG 로봇 시스템 한 대의 값은 약 10억원”이라고 말했다.
세 번째로 필요한 장비는 레이저 열치료 수술장비다. 두개골을 열지 않고 조그만 구멍을 뚫고 내시경적으로 뇌전증 병소를 제거하는 최신 뇌전증 수술이다. 뇌의 깊은 곳에도 접근이 가능하며 병변이 여러 개 있을 때에도 쉽게 제거할 수 있다. 미국과 유럽에서는 약물난치성 뇌전증 환자들에서 레이저 열치료 수술이 빠른 속도로 증가하고 있으며, 뇌전증 수술의 약 20-30%가 레이저 열치료 수술로 이루어진다. 전 세계적으로 215대의 레이저 열치료 수술장비가 뇌전증 수술에 활용되고 있다. 한국에는 한 대도 없어 외국에서는 수술이 가능한 뇌전증 환자들이 수술을 받지 못하고 있다. 레이저 열치료 수술 장비의 값은 약 5억원이다.
홍 위원장은 “한국에서 약물난치성 뇌전증 환자 4000명 이상이 매년 수술 전 검사를 받지만 실제로 수술 받는 경우는 300건도 안 된다”면서 “뇌전증은 0세부터 100세까지 모든 연령층이 앓는 국민 뇌질환이다. 하지만 한국의 난치성 뇌전증 치료는 확실한 후진국”이라고 지적했다. 이어 “뇌전증 발병률은 10세 이하와 65세 이상에서 가장 높다”면서 “수술로 치료될 수 있는 환자들이 수술을 받지 못해 쓰러져 얼굴, 팔, 다리가 찢어지고, 골절, 화상을 입고 죽어가고 있다. 정부지원이 절실하다”고 호소했다.
