한국노바티스(대표 유병재)는 지난 11일까지 약 3주 동안 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA) 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하는 ‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인을 진행, 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3천개를 전달했다. 기저귀 전달식은 지난 25일 진행됐다.
‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인은 한국노바티스 임직원이 직접 참여할 수 있는 ‘챌린지’를 통해, 지속적인 치료가 필요한 SMA 및 희귀질환 환자들에게 필요한 소모성 의료용품 중 하나인 ‘기저귀’를 기부하는 형태로 진행됐다.
임직원들이 걷고 뛰며 움직인 거리를 모두 모아 1km 당 20개의 기저귀로 환산하는 ‘무브 챌린지’와 SMA 환자 인스타그램 계정을 태그하고 환자들을 위한 응원 메시지를 남기면 게시물 1개 당 기저귀 20개로 환산해 기부하는 ‘러브 챌린지’로 이뤄졌으며, 이를 통해 기저귀 1만 3천개가 마련됐다.
한편, SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 온몸의 근육이 점차적으로 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다. 가장 심각한 유형인 SMA 1형의 경우, 출생직후부터 운동신경세포가 빠르게 퇴화해 생후 6개월 내 95%이상이 손상되고, 치료받지 않을 경우 90%의 환자가 2세 이전 사망에 이를 수 있다. 일찍 치료를 시작할수록 생존율과 운동기능 모두 예후가 좋아 조기 진단과 치료가 무엇보다 중요하다.
한국노바티스는 SMA 질환에 대한 인식을 제고하고 빠른 진단과 치료의 중요성을 알리는 캠페인을 지속적 진행하고 있다. 지난 2월에는 한국척수성근위축증환우회와 함께 가수 백지영이 참여한 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 공개하고, ‘#같이숨쉬자’ 소셜미디어 캠페인을 진행한 바 있다.
