한국뇌전증협회(회장 김흥동·세브란스 어린이병원 소아신경과 교수)는 지난 26일 오후 4시 소아청소년 뇌전증환자 보호자들을 대상으로 ‘제12회 부모교육’을 온라인으로 진행했다.
이날 부모교육은 ‘양성 뇌전증과 일상생활 관리 A to Z’를 주제로 강남세브란스 소아청소년과 나지훈 교수와 세브란스 어린이병원 류선애 코디네이터가 각각 맡아 진행됐다. 강의 후 질의응답은 김흥동 회장이 직접 진행했다.
‘부모교육’ 은 한국뇌전증협회가 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고, 질환의 원인과 치료방법을 전달하기 위해 2018년부터 열리고 있다. 정확한 정보를 통해 일상생활에서 환자 보호자들이 자녀들의 건강을 지킬 수 있도록 돕고, 질환에 대한 전문적인 가이드라인을 제공해 삶의 질을 높이기 위함이다.
이날 교육은 뇌전증 환자가 일상생활에서 많이 접하는 약 복용법, 운동의 필요성, 여행할 때 주의할 점 등으로 진행됐다.
김흥동 회장은 “뇌전증은 어려운 질환이지만, 환자 대부분은 적절한 치료를 통해 충분히 조절할 수 있다”며 “환자 보호자들이 희망을 품고 치료에 임할 수 있도록 심리적, 정서적 지지를 보낸다. 함께 어려움을 극복할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생, 만성화된 질환을 말한다. 국내 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 유병 기간이 길고 질환에 대한 사회적 편견이 심해 환자와 그 가족들이 경제적∙심리적 어려움을 겪고 있다.
한국뇌전증협회는 환자 보호자들이 언제, 어디서나 쉽게 질병에 대한 정보를 얻을 수 있도록 한국뇌전증협회 유튜브 채널과 홈페이지 영상 갤러리에 강의 영상을 공개하고 있다.
한국뇌전증협회 부모교육 프로그램은 격월 마지막 주 온라인(ZOOM)으로 운영되며, 13회차 부모교육은 ‘약물치료와 재활치료’를 주제로 9월 중 진행할 예정이다. 참여는 한국뇌전증협회 홈페이지, 인스타그램, 페이스북 등에서 신청할 수 있다.
